Ich habe lange darüber nachgedacht ob ich etwas über meine Krankheit hier auf unserer HP schreiben soll. Nun habe ich mich entschlossen über meine Krankheit zu berichten und auch über meine Erfahrungen zu sprechen um anderen vielleicht ein bischen Mut zu machen. Am Ende meiner eigenen Geschichte findet ihr auch Hinweise zur Krankheit und viele interessante Links zum Thema Multiple Sklerose (MS).

Ja, hier möchte ich über meine persönliche Erfahrung mit der MS erzählen.

Ich möchte euch auch berichten, wie es mir heute nach 20 Jahren mit der MS so geht.

Ja. Angefangen hat es über Nacht. Ich bin morgens aufgewacht und konnte nicht mehr reden, ich lallte nur noch, ich konnte nicht mehr greifen, keine Tasse mehr halten. Meine ganze rechte Seite im Gesicht war total entstellt. Der Mundwinkel (rechts) war völlig verändert, so dass die Flüssigkeit einfach aus dem Mund lief. Mit dem Gehen ging auch nichts mehr. Dann hatte ich Gefühlsstörungen im rechten Arm, und irgendwann war es die ganze rechte Seite. Ich wusste erst gar nicht, was mit mir los war. Und dann ging es los zum Arzt. Aber das war auch ein dorniger Weg. Bis endlich, endlich die Diagnose feststand. Ich möchte mich hier nicht weiter äußern. Denn die Ärzte sind halt auch nur Menschen. Doch irgendwann habe ich dann einen Arzt gefunden, der von der ganzen Angelegenheit etwas Ahnung hatte.

Heute kann ich warmes und kaltes Wasser nicht mehr unterscheiden. Manchmal habe ich Schwierigkeiten mit meiner Konzentration. Oft habe ich meine Arme und verstärkt die Hände nicht mehr unter Kontrolle. Gelegentliche habe ich Gleichgewichtsstörungen, dann stellt sich eine gewisse Unsicherheit beim Gehen ein. Meine Sehschärfe lässt manchmal so stark nach, dass mir weder eine Brille noch eine Lupe hilft etwas zu lesen. Gefühlsstörungen (stark pelziges Gefühl) auf der ganzen rechte Seite ist ständig vorhanden, ich spüre keinen Unterschied zum warmen bzw. kalten Wasser. Meine Kräfte haben inzwischen auch stark nachgelassen, das heißt, ich kann nicht mehr das heben was ich mal konnte. Sogar das Staubsaugen mit dem Staubsauger bereitet mir Probleme.

Abführmittel gehören heute zu meiner Hausapotheke, denn mal habe ich Verstopfungen und mal habe ich Durchfall. Damit das Ganze nicht zu einfach wird habe ich inzwischen auch noch Kollagen Kolitis (chronische Endzündung im Bindegewebsleim der Dickdarmschleimhaut). Ebenso gehören Blasenprobleme zu meinem Alltag. Um nicht täglich katheterisiert zu werden, muss ich Medikamente nehmen. Eine Rückenmarkanalyse (Liquoranalyse) lehne ich inzwischen ab, da die Untersuchungen bis jetzt nur grenzwertige Befunde lieferten und somit keine eindeutigen Diagnosen gestellt werden konnten. Die entgültige Diagnose wurde dann durch eine MRT-Untersuchung (Magnetresonanztomographie) gestellt. Das war dann 1990 nach 8 Jahren von einem Arzt und von einem Krankenhaus zum anderen. Die abschließende Diagnose war, das die MS bei mir durch eine Fehlgeburt eingeleitet wurde.

Makroskopische Aufnahme eines scharf begrenzten Plaques in der weißen Substanz des Großhirns.

Seit ca. drei Jahren plagt mich nun eine neue Krankheit. Ob es nun einen Zusammenhang mit der MS gibt oder es durch die MS ausgelöst wurde weis ich  nicht. Ich spreche nun von der Hypoglykämie (Unterzucker). Unterzucker ist eine plötzlich auftretende Komplikation des Diabetes. Die Körperzellen haben nicht genug Zucker für die Energiegewinnung. Als Folge sind die lebenserhaltenen Funktionen gestört.

Ja, ich könnte noch schreiben und schreiben, im Grunde einen ganzen Roman, nur  besser wird es dadurch auch nicht. Bei jedem MS-Patient verläuft die Krankheit individuell.

Inzwischen habe ich auch oft Laufschwierigkeiten, so dass es keine andere Lösung gibt, als hochdosiertes Cortison einzusetzen. Ja , ich will noch lange Jahre, am besten immer, laufen können. Auch wenn ich etwas länger brauche um eine bestimmte Strecke zu bewältigen.

Es beruhigt mich aber ungemein, dass die wenigsten Ms Patienten im Rollstuhl sitzen. So habe ich auch eine gute Chance nicht irgendwann dort zu landen

Nun es geht mir mal besser mal schlechter. Es ist immer ein Hoch und ein Tief.

Ich denke aber, ich kann ganz gut mit der Krankheit umgehen. Ich habe gelernt. Ja früher wollte ich es nicht wahr haben, dass ich krank bin, und ab und an fällt es mir auch heute noch schwer zu glauben dass so vieles nicht mehr geht.

Aber mein Körper zeigt mir wie weit ich gehen kann. Manchmal bin ich ganz schnell an meinen Grenzen angekommen. In letzter Zeit sogar sehr oft. Ich sage mir immer wieder, es wird wieder besser. Und dann geht es auch wieder für eine Zeit, aber dann bekommt man plötzlich wieder einen auf den Deckel.

Es ist halt ein ewiges Auf und Ab. Man muss nur lernen, richtig damit umzugehen.

Meine derzeitige Behandlung erfolgt mit Cortison.

hier könnt ihr den aktuellen Bericht aus dem September 2005 lesen:

Ventrale zentrale und auch dorsale Höhenminderung mit Knickbildung im Bereich der Hinterkante des BWK2.

Zusätzlich zeigt sich eine ventrale Höhenminderung des BWK2.

Der Spinalkanal ist relativ eng und hat dorsal des HWK4 und 5 noch eine effektive minimale lichte Weite von 8mm. Fleckenförmige Signalanhebungen in T2 Wichsung. In T1-wichtung sind diese Areale isointens zum umliegenden Myelon.

Zirkumferente Vorwölbung der Bandscheibe im Segment HWK 2 u. 3 und im HWK 4 u. 5.

Der Anulus fibrosus ist im Segment HWK 2 u. 3 und im HWK 4 u. 5. medialseitig eingerissen.

Kompressionsfraktur des BWK 2 , 3 und 4 wobei die Hinterkante des BWK3 verletzt worden ist. Diese wölbt sich nach dorsal vor und komprimiert das Myelon.

Spinalkanalstenose dorsal des HWK 3, 4 und 5 . Hier zeigen sich zirkumferente Bandscheibenvorfälle mit Nachweis von einrisse des Anulus fibrosus medialseitig im Segment HWK 3, 4 und 5. Die signalhomogenitäten im Myelon sind der E.D- Herde zu zuordnen. Es wird empfohlen noch ein MRT des BWS durchzuführen da auch in diesem Bereich E.D.-Herde nicht auszuschliessen sind.

Bild: Wirbesäule mit Herden von der MS

Beim Einsatz von Cortison wird davon ausgegangen, dass die MS-Entstehung von einem entzündlichen Prozess ausgeht.
Cortison wirkt entzündungshemmend. Das Cortison bewirkt bei einem akuten Schub die Verkürzung des Schubs. Auf den gesamten Verlauf der Erkrankung hat Cortison keinen Einfluss, eine Dauertherapie ist, wegen der Nebenwirkungen mit Vorsicht zu empfehlen.
Ein akuter Schub wird bei mir hochdosiert, über eine Infusion in die Vene mit Cortison behandelt. Ich bekomme 5 Tage täglich eine Infusion mit 500mg Cortison verabreicht. Da während der Behandlung Magenbeschwerden auftreten können, sollte man gleichzeitig entsprechende Medikamente einnehmen. Nebenwirkungen des Cortison können z.B. sind Appetit- und Gewichtszunahme.